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ヘッドホンで音楽を聴きながら、1日18時間以上の昏睡状態が続いた14歳のときの藤田紅良々さん=2019年、神戸市東灘区
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ヘッドホンで音楽を聴きながら、1日18時間以上の昏睡状態が続いた14歳のときの藤田紅良々さん=2019年、神戸市東灘区
「将来は留学もしてみたい」。夢も語れるようになり、笑顔の藤田紅良々さん=京都市
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「将来は留学もしてみたい」。夢も語れるようになり、笑顔の藤田紅良々さん=京都市

 髄液が漏れ、ひどい頭痛やめまいを引き起こす「脳脊髄液減少症」に悩まされてきた少女(17)=京都市在住=が3年半にわたる治療を経て、ようやく日常と将来への夢を取り戻そうとしている。1日18時間も眠り続け昏睡(こんすい)状態のようだったが、「ブラッドパッチ」という治療法が有効だった。しかし、専門医は少なく、少女は「同様の子どもたちのためにも広く治療ができる環境を」と声を上げる。(鈴木久仁子)

 神戸市東灘区で暮らしていた藤田紅良々(くらら)さんは中学1年生のとき、体育の授業中に起きた事故がきっかけで脳脊髄液減少症を発症した。サッカーでドリブルをしていた際、後方から来た同級生がボールを奪おうと伸ばした足にひっかかって転倒し、「宙を吹っ飛び腰から落ちた」と話す。その翌日からひどい頭痛に悩まされ、程なく起き上がれずに眠る時間が増えていった。

 半年たったころから1日18時間も眠り続けるようになり、結局、事故翌日から中学卒業まで学校に戻ることはできなかったという。「頭痛と疲労感、睡魔に襲われていた。髄液漏れ高次脳機能障害になり、活字が読めず、読書ができなくなったのがつらかった」と紅良々さん。

 3歳から英語に親しみ、小学6年生でTOEIC980点(990点満点)。「進学校への高校受験も挑戦したかったし、神戸市の姉妹都市への派遣中学生にもなってみたかった。でも病気で夢は消えていった。私の14歳は存在せず、15歳はどん底からはい上がる試練の年」と振り返る。

 画像検査で髄液が漏れている箇所を探し、自分の血液を注射してふたをする「硬膜外自家血注入」(ブラッドパッチ)という治療を続けた。一進一退を繰り返す時期が続いたが、中学3年時に広島県・福山医療センターで受けた頸椎(けいつい)上部への治療が回復への契機になった。紅良々さんは治療の最中に「初めて脳がしゅわっとなって、楽になった」と感じた。漏れていた髄液が抑えられたとみられ、その後、徐々に体調を取り戻していったという。

 現在は病弱者に理解のある京都府内の私立高校に通い、保健室などで休息しながら授業をこなす。体調に合わせ、ゆっくりと失った時間を取り戻す日々。本を読み、英語の授業を受け、友だちと会話する「ランチタイムが何よりの楽しみ」と笑みを浮かべる。

 脳脊髄液減少症は医学的な解明が進められている段階。2011年には厚生労働省研究班による画像診断基準等が公表された。特に、学童、小児への診断基準は難しく、十分な理解が得られないことで早期発見、治療に結びつかない事例も少なくない。ブラッドパッチの専門医も全国的に少なく、今後は医療界への認知度の拡大と診療施設の増加が課題。紅良々さんは「ブラッドパッチがなければ、寝たきりで記憶や思考能力もなくなったままだった。子どもたちの未来を守るためにも、体制を整えて」と訴えている。

 【脳脊髄液減少症】スポーツや交通事故などの外傷が原因で発症することが多い。突然の体への衝撃で髄液が漏れ、起き上がると頭痛を悪化させ、めまい、だるさなどを引き起こす。寝過ぎてしまうのも症状のひとつだ。誰にでも起こるが、内科や小児科で起立性調節障害と混同されることがある。

■後進育たず危機感

 日本脳脊髄液漏出症学会・中川紀充理事長(明石市・明舞中央病院副院長脳神経外科部長)の話 ブラッドパッチの治療は、保険点数が低すぎるため、病院側はやるだけ赤字になってしまう。また、画像診断が難しく、患者の回復の程度も千差万別。専門医が少ない背景には、こうした複数の要因がある。このままでは後進が育たず、危機感を持っている。社会復帰した患者からは日々、多数の反響があり、絶やしてはいけないという使命感を持っている。

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